Bei mir wurde Alzheimer diagnostiziert, nachdem ein „übermäßig genutzter“ medizinischer Eingriff meine Demenz verursacht hatte

Sean Fischers Mutter wurde seit Jahrzehnten immer kränker. Sie stellte dieselbe Frage immer wieder, war wegen Migräne bettlägerig und unsicher auf den Beinen.

Das Rätsel hinter ihren jahrzehntelangen Leiden schien gelöst, als bei ihr im Juni 2022 Alzheimer diagnostiziert wurde.

Sean sagte: „Wir haben unzählige Stunden damit verbracht, uns zu sorgen, was los sein könnte, aber ich habe nicht ein einziges Mal daran gedacht, dass es sich um Alzheimer im Frühstadium handeln könnte. Diese Diagnose trifft eher auf andere Familien zu, dachte ich. Nicht auf unsere.“

Die Fischers trafen sich mit renommierten Neurologen und bereiteten den damals 61-Jährigen auf die Teilnahme an einer klinischen Alzheimer-Studie für das Medikament Varoglutamstat vor.

Dann kam die verheerende Nachricht, dass Frau Fischer nicht für die Studie in Frage kam. Sie litt an einem ständigen Austritt von Rückenmarksflüssigkeit irgendwo in ihrem Rückenmarkssystem, doch die Ärzte konnten die Ursache nicht genau bestimmen und das Problem auch nicht beheben.

Sie gingen davon aus, dass es sich wahrscheinlich um eine Folge der Epiduralanästhesie handelte, die sie während der Geburt erhalten hatte – eine Injektion in den Rücken, die eine Person vom Bauchnabel bis zu den Oberschenkeln betäubt.

Es handelt sich um eine gängige Methode zur Schmerzlinderung während der Geburt und schätzungsweise 61 Prozent aller Frauen erhalten eine Epiduralanästhesie.

Nachdem Frau Fischer mehr als ein Jahrzehnt gelitten hatte, sagten die Ärzte, dass ein neues Verfahren es ihnen ermöglichen würde, Farbstoff in ihre Rückenmarksflüssigkeit zu injizieren, um nach dem Leck zu suchen – einer kleinen Stelle in der Mitte ihres Rückens.

Einige Wochen nach der Versiegelung verschwanden alle ihre Symptome und die Ärzte sagten, dass sie nicht an Alzheimer leide – der winzige Fleck auf ihrem Rücken sei tatsächlich die Ursache aller ihrer Symptome.

Der Kampf von Frau Fischer um ihre Gesundheit begann lange vor ihrer Alzheimer-Diagnose.

Es begann im Frühjahr 2001, als Sean, wie er sagte, einen Anruf von seinem Vater erhielt: Mama war auf der Autobahn angehalten und musste sich wegen plötzlicher, heftiger Kopfschmerzen übergeben. Ihr Arzt sprach von einer Migräne, doch Monate später verlor sie auf einem Ohr ihr Gehör und stellte Morbus Menière fest.

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Sie passte sich an – sie vermied Bewegungen, die Schwindel auslösten, trug mit über Vierzig ein Hörgerät und nahm täglich Medikamente gegen die Kopfschmerzen.

Auch wenn sie im Stillen litt, schrieb Sean für The Free Press, blieb sie für ihn und seine Brüder da und verpasste nie ein Fußballspiel, kein Schulmusical und kein Lunchpaket.

Im Jahr 2010 diagnostizierten Neurologen der Columbia University bei ihr eine Chiari-Malformation, einen strukturellen Defekt, bei dem das Gehirn durch die Öffnung an der Schädelbasis gedrückt wird.

Sie vermuteten, dass die Fehlbildung durch ein Leck in der Gehirn-Rückenmarks-Flüssigkeit verursacht wurde, das durch die drei Epiduralanästhesien bei der Geburt jedes ihrer Söhne ausgelöst worden war.

Epiduralanästhesien sind äußerst sicher und werden verabreicht, indem eine Nadel in den Bereich der unteren Wirbelsäule direkt außerhalb der Membran eingeführt wird, die das Rückenmark umgibt.

Es verabreicht ein Anästhetikum, das die untere Körperhälfte betäubt und Schmerzen blockiert, während es dem Patienten gleichzeitig ermöglicht, wach und aufmerksam zu bleiben.

Gelegentlich kann es jedoch zu einem Leck kommen, wenn die Nadel die dünne, zähe Membran, die das Rückenmark umgibt und die Zerebrospinalflüssigkeit enthält (die sogenannte Dura mater), durchsticht.

In diesem Fall kann ein Teil der Flüssigkeit, die Gehirn und Rückenmark polstert und schützt, in das umliegende Gewebe austreten. Dies kann nur durch eine Operation behoben werden.

Das Leck hatte im Laufe der Jahre zu einem Rückgang der Gehirn-Rückenmarks-Flüssigkeit geführt, wodurch ihr Gehirn absackte. Dies kann zu starken Kopfschmerzen, Übelkeit und Erbrechen, Hörstörungen, Gedächtnisproblemen und Doppeltsehen führen.

„Ich kam 2015 auf die High School und ungefähr zu dieser Zeit begann ich, die stille Verwirrung im Gehirn meiner Mutter zu bemerken“, schrieb Sean für The Free Press .

Wenn wir zusammen kochten, hatte sie Mühe, sich an die Rezepte zu halten. Sie starrte lange auf ihren Kalender; es schien ihr mehr Mühe zu kosten als sonst, ihn zu verstehen. Sie begann, sich zu wiederholen.

„Als ich zum College nach Rhode Island ging, war der Satz „Das hast du mich schon gefragt“ in dem Haus, in dem ich aufwuchs, zu einem gängigen Refrain geworden, aber zunächst gaben wir ihr die Schuld und sagten ihr, sie müsse besser aufpassen.“

Sie suchte Ärzte wegen Kopfschmerzen, Hörproblemen und Angstzuständen auf, doch keiner glaubte, dass es eine gemeinsame Ursache geben könnte. Auch ihre Gedächtnisprobleme verschlechterten sich, was dazu führte, dass sich Herr und Frau Fischer an das Zentrum für kognitive Neurologie des NYU Langone Health wandten.

„Meine Mutter wurde umfassend untersucht – und zwei Monate später kam die Diagnose, mit der endgültigen Aussage eines Satzzeichens: Alzheimer. Als ihr klar wurde, dass es keine Heilung gab, war meine Mutter drei Tage lang bettlägerig“, sagte Sean.

Mit der Studie kam Hoffnung auf. Doch dann riefen die Ärzte die Fischers an und teilten ihnen mit, dass das Liquorleck eine Teilnahme nicht zulasse.

Verzweiflung machte sich breit.

Doch einige Wochen später rief Frau Fischers Arzt an und berichtete von den jüngsten medizinischen Innovationen, die es Chirurgen ermöglichen würden, das Leck zu finden und zu reparieren, sodass sie an der Arzneimittelstudie teilnehmen könne.

Sechs Monate später führten die Ärzte eine Sonde durch die Oberschenkelarterie in Frau Fischers Bein ein, führten sie nach oben in Richtung ihres Rückenmarks und versiegelten das Leck.

Sean sagte: „Zwei Wochen später besuchte ich meine Mutter zu Hause und fand sie so wach wie seit Jahren nicht mehr. Ihre Augen waren nicht abwesend. Im Laufe des Tages wartete ich darauf, dass sie schwächer wurde – aber um 22 Uhr war sie immer noch hellwach.

Nach drei Wochen war ihr Schwindel verschwunden, und ihr Physiotherapeut teilte ihr mit, dass sie keine weitere Behandlung mehr brauche, da sie keine Gleichgewichtsprobleme mehr habe. Nach vier Wochen sagte sie uns, sie fühle sich 20 Jahre jünger.

Nach sechs Wochen waren ihre Gedächtnisprobleme vollständig verschwunden.

„Und schließlich bestätigte Mamas Neurologe: Sie hatte kein Alzheimer. Die Chirurgen, die das Leck reparierten, waren schockiert. Sie hatten noch nie eine solche Genesung gesehen“, sagte Sean.

Später erfuhr die Familie, dass das Cedars-Sinai Medical Center ein Jahr vor dem Eingriff einen Newsletter mit dem Untertitel „Ärzte, die Demenz behandeln, sollten auf ein Liquorleck achten – eine behandelbare Ursache einer ansonsten unheilbaren Krankheit“ veröffentlicht hatte.

Im Rahmen der Studie wurden 21 Patienten mit Kopfschmerzen, starker Müdigkeit sowie der Diagnose Chiari-Malformation und Demenz begleitet. Bei neun Patienten wurde ein Liquorleck festgestellt, dessen Reparatur ihre Symptome vollständig linderte.

Im Fall von Seans Mutter behandelten zahllose Spezialisten in mehreren Krankenhäusern ihre Symptome isoliert und übersahen dabei die Grundursache.

Sie entschieden sich jedoch, die Schuld nicht einem Arzt oder einer Institution zuzuschieben. Es war das System, das sie falsch diagnostiziert hatte, und letztlich das System, das sie rettete.

„Mehr als alles andere sind wir dankbar, dass es genau zum richtigen Zeitpunkt einen wissenschaftlichen Durchbruch gab und dass die wahre Ursache ihres Leidens gefunden wurde“, sagte er.